没人应该被放弃!医保目录公布那天 好多家长哭了(三)
他感受到网友带来的力量。有网友给他发私信说,看到他们这样的患儿家庭都在努力,自己也受到了感染。
马恒祥自己也说:“我做记者,过去接触过不少那种自强不息的家庭,我能够感受到他们那种坚强的精神,
以前我只是能感受到很大的触动,过一段时间就淡忘了。但自从孩子生病以后,每一次接触这种自强不息的人,
我就被他们的精神所鼓舞,就给我一种力量。精神的力量是可以感染人的。大家在鼓舞我的时候,
我也能通过这种方式去鼓舞其他的人。”
医保政策落地后
加上报销 家庭基本可以承受
12月3日,诺西那生钠进入医保目录,这对于SMA患儿家庭来说只是第一步。后面各地方政府还要根据各地的医保
情况来确定诺西那生钠的落地价格。
马恒祥掰着手指头算着这笔账,孩子患病第一年光注射就花了55万元,现在这个药降到3.3万元一针,根据疗程,
每年只需要打三针,一年则是9.9万元,如果再加上报销的话,自己这样的家庭还是基本能够承受的。
马恒祥介绍,SMA患儿花在康复和理疗上的费用也很高。这些患儿往往肺部发育不好,需要用呼吸机来帮助呼吸,
一个进口的呼吸机就需要三四万元钱。SMA患儿的抵抗力也很差,很容易感冒,感冒后就容易转成肺炎,
这就需要吸痰机,也是两三万元的开销。而孩子稍微大一点以后,要给他做康复,还需要用到站立架,
帮助孩子有站立的意识,不让骨骼变形得太严重。
现在,马恒祥有了新的计划,他打算给小石头换一个好一点的站立架。“孩子关键的恢复期其实很短,
如果能有好的康复条件和训练,我们还是要尽最大努力去给他做康复,不留下什么遗憾。然后等未来有能力的情况下,
我们再去帮助更多的人。”马恒祥说。
去年,小石头的病情有所好转,胳膊能抬高了,腿部萎缩的肌肉有所缓解,坐得比以前更稳了,
腰腹和腿部的力量都在持续进步中。
小石头现在已经快4岁了,他意识到自己不同于其他孩子,最近跟马恒祥说:“爸爸,我以后能走吗?我要帮奶奶擦桌子。”
马恒祥把孩子的这些日常仍旧记录下来发在网上,他希望孩子的这些言行能够告诉所有人:
“我们这些家庭都在努力地活着,我们都没有放弃。”